Crescita basata sulla costanza

Anche nel 2024 il registro ha continuato a svilupparsi, con una crescita costante ma più duratura rispetto agli anni precedenti. Una delle sfide rimane la registrazione soprattutto di persone giovani. Parallelamente, Trasfusione CRS Svizzera ha intensificato l’aggiornamento dei dati delle persone registrate, poiché informazioni precise e dati aggiornati sullo stato di salute e sulla disponibilità delle persone registrate sono essenziali per la qualità e l’attendibilità del registro.

Alla fine del 2024 il registro svizzero contava 190 800 persone, attestando una crescita del 4,2% (2023: 183 091 persone). Le nuove registrazioni di donatrici e donatori di cellule staminali del sangue ammontano a 10 665, un numero superiore del 23% rispetto all’anno precedente (2023: 8645). Le uscite dal registro sono state 2956 (2023: 3403).

Oltre alle uscite regolari a partire dai 60 anni, le persone registrate si ritirano anche per motivi di salute o perché la loro situazione privata è cambiata al punto da rendere impossibile una donazione di cellule staminali del sangue. Mediante misure di comunicazione mirate nel settore della fidelizzazione delle donatrici e dei donatori, alle persone registrate si rammenta regolarmente il loro impegno. Hanno la possibilità di verificare in maniera semplice la loro disponibilità e di decidere autonomamente se rimanere iscritte nel registro.

Nell’ambito di queste misure sono stati contattati e invitati a controllare elettronicamente i loro dati oltre 50 000 donatrici e donatori registrati di cellule staminali del sangue. Per questo controllo, sono state scelte le persone con meno di 35 anni, ossia quelle che vengono preferite per una possibile donazione. Oltre ai dati di contatto, dovevano indicare anche la loro disponibilità sia dal punto di vista medico che a livello di tempo in caso di richiesta concreta di donazione. Il 43% delle persone contattate ha verificato i propri dati e effettuato il controllo della disponibilità, mentre il 3,6% ha indicato un cambiamento nel proprio stato di salute dal momento della registrazione. In base ai dati aggiornati Trasfusione CRS Svizzera ha dovuto contattare telefonicamente oltre 800 persone per accertare che fossero ancora idonee alla donazione. Questi accertamenti hanno portato all’esclusione dal registro di 390 persone, poiché non soddisfacevano più i criteri medici. L’aggiornamento dei dati insieme al controllo della disponibilità sarà ripetuto ogni anno allo scopo di aumentare la qualità del Registro svizzero delle donatrici e dei donatori di cellule staminali del sangue.

Registro: nel 2024 gli uomini iscritti raggiungevano una quota di 36% (2023: 35,9%). L’età media di tutte le persone registrate era di 37,9 anni (2023: 37,8). Il 24,1% delle nuove persone registrate aveva meno di 30 anni (2023: 25%).

Nuove registrazioni: la quota di uomini, pari al 37,9%, è diminuita leggermente rispetto all’anno precedente (2023: 39,5%). Il 68,1% delle nuove persone registrate aveva meno di 30 anni (2023: 62,0%).

Prelievi: il 67% di tutte le donazioni svizzere proveniva da donatori uomini (2023: 59%); l’83,3% delle donatrici e dei donatori a cui sono state prelevate le cellule staminali del sangue aveva meno di 36 anni (2023: 82,7%).

Garantire una base sostenibile di donatrici e donatori

Trasfusione CRS Svizzera mira a raggiungere un rapporto equilibrato tra uomini e donne nel Registro svizzero delle donatrici e dei donatori di cellule staminali del sangue come pure ad acquisire nuove registrazioni tra i più giovani. In particolare la percentuale di persone registrate che hanno meno di 30 anni è decisiva, poiché gli espianti di giovani sono più promettenti dal punto di vista medico. Un costante rafforzamento di questa fascia di età garantisce la sostenibilità del registro.

uomini

donne

uomini

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«Come già in passato, anche nell’anno in esame abbiamo potuto contare sul sostegno motivato e ambizioso dell’organizzazione studentesca Marrow.»

Thomas Richert, responsabile Eventi

Eventi di reclutamento: 1930 nuove registrazioni

Il nuovo anno non poteva iniziare in modo più emotivo: a Zurigo si sono tenute alla Scuola universitaria delle arti (Zürcher Hochschule der Künste, ZHdK) e al Politecnico federale (PFZ) due azioni di registrazione per due pazienti. Gli eventi sono stati organizzati da un ex studente e uno studente immatricolato, che hanno nel loro entourage persone affette dalla leucemia. Eventi come questi che riguardano il destino di una persona generano una grande ondata di solidarietà. È quindi importante informare chiaramente le persone che desiderano registrarsi sul fatto che la loro iscrizione nel registro svizzero non è destinata espressamente alla persona in questione, ma è un segno di solidarietà per cui ci si mette a disposizione per pazienti in tutto il mondo.

Gli eventi svolti insieme alla Croce Rossa del Liechtenstein a Schaan e al Comitato di organizzazione della Corsa dei Tre Paesi di Basilea hanno suscitato una grande risonanza mediatica.

In agosto Trasfusione CRS Svizzera ha avuto occasione, per la prima volta, di partecipare con un proprio stand all’azione di donazione di sangue organizzata dalla società calcistica bernese Young Boys nello stadio Wankdorf.

Va sottolineato che molti eventi ricorrenti nelle scuole superiori e nelle strutture militari sensibilizzano soprattutto le persone giovani e attirano la loro attenzione sulla tematica. Come già in passato, anche durante l’anno in rassegna Trasfusione CRS Svizzera ha potuto contare sul sostegno motivato e ambizioso dell’associazione studentesca Marrow. Alla fine dell’anno è inoltre emerso che, dopo una pausa, dal 2025 le sezioni Marrow di Zurigo e di Friburgo riprenderanno a sostenere la nostra organizzazione.

Studio rappresentativo sulla donazione di cellule staminali del sangue

Dopo un primo sondaggio condotto alla fine di agosto del 2023, Trasfusione CRS Svizzera ha condotto un secondo studio rappresentativo per rilevare il livello di conoscenza e l’atteggiamento della popolazione svizzera nei confronti della donazione di cellule staminali del sangue. Il sondaggio si è tenuto subito dopo la prima campagna nazionale e ha interessato un campione rappresentativo della popolazione svizzera di lingua tedesca e francese di età compresa tra i 18 e i 40 anni.

Le conoscenze emerse più rilevanti sono:

  • Lacuna del sapere: circa la metà delle persone che hanno partecipato al sondaggio non conosce o ha poche conoscenze della tematica della donazione di cellule staminali del sangue. Questa lacuna è particolarmente grande tra coloro che non hanno mai donato sangue. I fraintendimenti sulla modalità di prelievo delle cellule staminali del sangue sono molto diffusi.
  • Notorietà del registro: rispetto al primo sondaggio, la notorietà del registro delle donatrici e dei donatori di cellule staminali del sangue ha conosciuto una notevole crescita del 7%, vale a dire che 5 persone su 10 lo conoscono. Il registro è nettamente più conosciuto dalle donne che dagli uomini.
  • Barriere sulla registrazione e sulla donazione: un quarto delle persone intervistate non è disposto a registrarsi come potenziale donatrice o donatore. Paura, preoccupazioni per la salute e mancanza di informazioni continuano a esserne i motivi principali. La disponibilità a donare in caso di compatibilità è maggiore rispetto alla disponibilità a registrarsi, ma anche in questo caso svolgono un ruolo paura e mancanza di informazioni.
  • Disponibilità a donare: la disponibilità a donare in caso di compatibilità si attesta al 60%. In questo caso le principali barriere riguardano la mancanza di nozioni sulla tematica e la paura del prelievo o dell’intervento stesso.
  • Campagna autunnale sulla donazione di cellule staminali del sangue: la campagna è stata notata da meno del 20% delle persone intervistate, e questo è comprensibile dato il modesto budget investito per la divulgazione mediatica. Va considerato positivo il fatto che le persone giovani tra i 18 e i 25 anni presentano una sensibilità tendenzialmente più elevata verso la campagna. Oltre la metà delle persone intervistate ha giudicato la campagna positiva e simpatica.

«Soltanto se siamo visibili, raggiungiamo abbastanza giovani per una registrazione. Ed è proprio questo che intendiamo fare con la campagna ‹Diventa il match per la vita›.»

Franziska Kellenberger, capo Marketing e comunicazione

Campagna di sensibilizzazione «Diventa il match per la vita»

I risultati del suddetto studio mostrano chiaramente che un numero sufficiente di persone giovani si registrerà soltanto quando il Registro dei donatori di cellule staminali del sangue sarà visibile per questo gruppo di destinatari. E per creare questa visibilità, nel 2023 è stata lanciata la campagna di sensibilizzazione «Diventa il match per la vita», che è proseguita anche nell’anno in rassegna. Con questa campagna, la nostra organizzazione intende acquisire principalmente nuove registrazioni. Il 70% di queste nuove persone registrate ha meno di 30 anni e la ripartizione dei sessi è rimasta invariata. Siccome la percentuale di donazioni di giovani uomini è alta, si presuppone anche che la quota di uomini nel registro rimane costante.

Testimonianze: storie di destini

Nel 2024 Trasfusione CRS Svizzera ha potuto raccontare una volta di più le storie di persone che hanno ricevuto un trapianto o che hanno donato le loro cellule staminali del sangue. In una di queste storie Philipp Fankhauser spiega come è risalito sul palcoscenico solo grazie a una donazione di cellule staminali del sangue. Il musicista blues e cantautore espone inoltre come ha vissuto il trapianto, come sta e quali piani ha per il futuro. Questa storia è stata pubblicata nella quarta edizione di «Humanité», la rivista della Croce Rossa Svizzera, e sui media sociali.

Le testimonianze contribuiscono a rendere comprensibile e tangibile il complesso argomento della donazione di cellule staminali del sangue e a motivare le persone a impegnarsi a favore di tale donazione. Trasfusione CRS Svizzera ringrazia di cuore tutte le ambasciatrici e tutti gli ambasciatori per il tempo dedicato e la disponibilità a condividere le loro storie con grande coraggio e sincerità.

Fidelizzazione delle donatrici e dei donatori: focus su qualità dei dati e disponibilità

Per mantenere un contatto regolare con le donatrici e i donatori di cellule staminali del sangue, anche nell’anno in rassegna Trasfusione CRS Svizzera ha inviato tre newsletter. La prima edizione di maggio è consacrata alle lettere anonime che le persone che donano o ricevono cellule staminali del sangue possono scambiarsi una sola volta.

La seconda edizione presenta la storia di Beatriz Salado, che si è ammalata di leucemia linfatica acuta ed è sopravvissuta solo grazie a una donazione di cellule staminali del sangue.
Nella terza e ultima edizione Petra Schmid racconta come 20 anni fa ha perso il suo padrino a seguito della leucemia e come anni dopo lei ha donato le sue cellule staminali del sangue a una persona malata.

La disponibilità in caso di richiesta concreta sulla base di una possibile compatibilità con una paziente o un paziente è diminuita dal 74% nel 2016 al 51% nel 2023. Nel 2024 ammontava al 56,9%. Al momento della presa di contatto, le risposte negative erano dovute per il 24% a motivi di natura medica e per il 19% a motivi personali (cfr. grafico).

In caso di gravidanza, assenze prolungate o interventi chirurgici la non disponibilità può essere solo temporanea o duratura, e questo comporta l’esclusione della donatrice o del donatore.

Per aumentare nuovamente la disponibilità, negli ultimi anni sono state decise e attuate molte misure:

  • aggiornamenti dello stato per e-mail sul proprio processo di registrazione
  • lettere alle donatrici e ai donatori per aggiornare la propria disponibilità
  • newsletter sulla tematica della disponibilità

La disponibilità dovrà essere almeno del 75% entro il 2026. Per raggiungere questo obiettivo ambizioso, nel 2025 verrà lanciato uno studio che dovrà mostrare quali fasce di età e forme di registrazione presentano la maggior disponibilità.

Assistenza dopo la donazione

Su mandato dell’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), Trasfusione CRS Svizzera è responsabile del controllo successivo di tutte le donatrici e tutti i donatori di cellule staminali del sangue apparentati e non apparentati in Svizzera per un periodo di dieci anni dopo la donazione. Si tratta di garantire la sicurezza degli attuali donatori e donatrici ma anche di acquisire, così facendo, solide conoscenze per aumentare quella dei futuri donatori e donatrici.
Negli anni precedenti la quota di donatrici e donatori di cellule staminali del sangue che hanno partecipato volontariamente al controllo successivo tramite questionario fisico o e-mail variava dall’80 al 90%, mentre nel 2024 si attestava al 79% (2023: 83%); si veda il grafico (giorno di riferimento 30.1.2025). La tendenza è leggermente in calo. Nel 2025 il processo si svolgerà in maniera digitale con un questionario online che verrà costantemente aggiornato.

Tasso di risposte in percentuale

Numero di questionari inviati (donatori apparentati e non apparentati)

Numero di questionari ricevuti (donatori apparentati e non apparentati)